Hospitais criam centros para cuidados paliativos

Três instituições apostam em unidades fora do ambiente hospitalar para melhorar qualidade de vida de pacientes infantis e de seus familiares

19 de junho de 2010 | 0h 00

Karina Toledo - O Estado de S.Paulo

Embora a cura nem sempre seja possível para crianças portadoras de doenças como câncer ou distrofia muscular, muito pode ser feito para melhorar a qualidade de vida desses pacientes e seus familiares. Com esse objetivo, três instituições de São Paulo planejam construir centros especializados em cuidados paliativos pediátricos - os chamados hospices.

"Crianças não gostam de hospital. Um local que tenha assistência médica 24 horas, mas com um visual acolhedor, ajuda a dar conforto a esses pacientes", explica Judymara Gozzani, responsável pelo grupo de dor da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. A instituição planeja construir um hospice pediátrico ao lado de seu hospital central, na zona oeste da capital (mais informações nesta pág.).

Uma outra unidade, com capacidade para acolher três famílias, deve ser construída pela Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer (Tucca) ao lado do Hospital Santa Marcelina, na zona leste.

Já a Associação de Capelania Evangélica Hospitalar (Aceh) planeja ampliar os serviços da Casa do Aconchego, que hoje atende mães de pacientes internados no Hospital das Clínicas (HC) e em outros da região, oferecendo um local para almoçar e lavar roupa. "Queremos hospedar famílias inteiras de lugares distantes em quartos decorados pelos próprios pacientes. Um local iluminado e alegre", conta Eleny Aitken, diretora da Aceh.

Quando há na família uma criança com doença crônica ou terminal, diz Eleny, é comum os pais se separarem. "Geralmente a mãe se afasta do marido e dos outros filhos para estar com o doente o tempo todo. Ambos ficam confinados em um quarto de hospital, isolados dos parentes, dos amigos, da vida", afirma.

Atenção integral. Cuidar de toda a família para que continue inteira é um dos princípios da medicina paliativa, explica a pediatra Silvia Barbosa, coordenadora da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos do Instituto da Criança, do HC. A área ganhou destaque na nova versão do Código de Ética Médica, que a reconheceu e desaconselha tratamentos desnecessários nos pacientes em estado terminal, além de defender medidas para reduzir o sofrimento do doente.

Mas os cuidados paliativos, defende Silvia, não devem estar restritos aos pacientes terminais. Devem ser oferecidos desde o diagnóstico de doença grave, ainda que com chance de cura. "Pode haver um momento em que deixamos de ter controle sobre a doença. Mas sempre é possível controlar os sintomas", diz a médica. "O objetivo não é dar mais dias à vida do paciente e sim dar vida aos dias que lhe restam."

Poucos hospitais no País contam hoje com equipes multiprofissionais capacitadas para prestar esse tipo de atendimento à criança, que envolve trabalho de psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos e assistentes sociais, além de médicos e enfermeiros.

Nos mês passado, o Hospital Samaritano inaugurou um novo ambulatório de cuidados paliativos, na zona oeste. Entre os atendidos pela equipe está João Gabriel Pereira, de 1 ano e 8 meses, que luta contra um tumor inoperável no cérebro.

Sua família veio de Brasília para São Paulo em busca de esperança. "João chegou aqui sem andar, mal conseguia segurar a cabeça. A gente achava que tinha chegado o fim", conta a mãe, Rita Pereira. Hoje, graças à fisioterapia, ele voltou a sustentar o tronco. A dificuldade para engolir foi solucionada com uma sonda, que leva o alimento diretamente ao estômago.

"Recentemente ele teve uma hemorragia e pensei "agora estou perdendo meu bebê." Fiquei com medo de que não investissem nele, por causa do tumor, mas vi que a equipe também estava sofrendo", conta Rita. "Para família isso dá muita segurança. Não me sinto mais perdida em São Paulo, pois sei que enquanto houver vida vão fazer o melhor possível por ele."