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Publicado
em 3/março/2010
Grupo de Trabalho Sobre Cuidados Paliativos do Cremesp
O início: no final de 2005 o Conselho Regional de Medicina
do Estado de São
Paulo (Cremesp) promoveu reunião sobre Terminalidade da
Vida, convidando pessoas
com interesse no tema. Foi grande o entusiasmo e a vontade
dos participantes em dar
continuidade ao debate e, sobretudo, em ampliar as
discussões ali ocorridas, com a
introdução do tema “Cuidados Paliativos”.
De
autoria de 47 autores e colaboradores, incluindo profissionais do Programa de
Atendimento Domiciliar e de Cuidados Paliativos (PAD) do Hospital Universitário
(HU) da USP, o livro Cuidado Paliativo está sendo distribuído gratuitamente a
profissionais e estudantes da saúde na na sede do Conselho Regional de Medicina
do Estado de São Paulo (Cremesp) e em versão online pelo site do Conselho.
Organizada pelo Cremesp, a obra já esgotou as duas primeiras tiragens
Tendo mencionado a importância da espiritualidade/religiosidade
no atendimento
integral ao paciente terminal, torna-se vital definirmos o
papel do capelão e as
atividades de uma capelania hospitalar, pois caberá
principalmente a estes o atendimento
religioso/espiritual diário ao enfermo de Cuidados
Paliativos.
Nos últimos anos, o capelão tem alcançado um lugar de
crescente importância
na equipe de saúde. Antes, seu papel seria somente o de
dirigir algumas preces junto
ao paciente aflito, mas hoje sua função tem maior alcance:
ele é visto como uma
pessoa capacitada para este ministério específico, e que
demonstra a compaixão de
Deus pela pessoa humana, indo ao seu encontro para
oferecer-lhe conforto e esperança,
fortalecendo sua fé e ajudando-a a encontrar, no
relacionamento íntimo e
pessoal com Deus, o significado da vida e os Seus propósitos
em meio ao sofrimento.
Missas e cultos são parte do serviço de capelania, tendo em
vista a liberdade de culto
que há no país. Se a pessoa não pode ir à celebração
religiosa em sua comunidade, esta
virá até ela, sendo realizada dentro do ambiente hospitalar,
obedecidas suas limitações.
O capelão, ou capelã, nem sempre é um clérigo, mas deve ter
um perfil bem
especial: dom da misericórdia, boa estabilidade emocional,
conhecimento de sua fé,
equilíbrio doutrinário, e conhecimento da rotina de um
hospital, tendo habilidade
para relacionar-se e integrar-se aos profissionais da saúde.
Ele é tido como fonte de suporte espiritual para o paciente,
sua família e também
para o profissional da saúde, mas nunca deverá se esquecer
de que é um eterno aluno
de seus pacientes, principalmente, daqueles que estão
próximos à morte.
Deve sempre iniciar o contato com o paciente dando ouvidos,
com toda a atenção,
à sua linguagem verbal e também não-verbal. A partir do
ouvir, poderá identificar
a crença deste paciente, em que esta tem afetado sua vida,
como ele vê a enfermidade
diante do retrato que faz deste seu Deus. Somente então
saberá como abordá-lo
adequadamente.
Mesmo para o paciente não-religioso, poderá usar outros
sentidos da
espiritualidade, como a arte e a música, para dar-lhe
suporte durante a doença, ajudando-
o a encontrar um sentido em sua vida. Para os religiosos, a
partir das necessidades
e abordagem levantadas por este, oferecer-lhe conforto e ao
mesmo tempo
ajudar a solucionar conflitos de relacionamento existentes,
sejam eles com Deus ou
com pessoas de sua intimidade.
O capelão experiente organizará uma capelania hospitalar,
composta de outros
capelães e também de visitadores voluntários, que atuarão em
sistema de rodízio, mantendo
o serviço por 24 horas e estendendo-o a todo o hospital.
Religiosos externos de
quaisquer credos poderão oferecer atendimento aos membros de
suas comunidades,
que estejam hospitalizados. Para tal, deverão ser triados e
orientados sobre a rotina
hospitalar e os limites na visitação e ritos, pela capelania
local. Isto trará tranquilidade
para o serviço de segurança, para a portaria, para o serviço
social e principalmente para
a diretoria do hospital, pois garantirá o cuidado espiritual
especializado ao paciente, ao
mesmo tempo em que protegerá o hospital de extremismos
religiosos.
O capelão do hospital ficará responsável pelo contato com
religiosos de outros
credos, a pedido dos pacientes.
As atividades da capelania, a princípio, serão de caráter
espiritual e emocional,
mas, conforme as necessidades percebidas em cada hospital,
poderão estender-se
também às áreas social, recreacional e educacional, através
de pessoas preparadas
para desenvolverem estas funções, sem perder os propósitos
espirituais.
As Necessidades e Oportunidades Espirituais em Cuidados
Paliativos
A morte traz consigo uma sombra e um cheiro específico, que
se antecipam à
própria, trazendo insegurança, medos, confusão, urgência na
resolução de algumas
questões práticas, outras relacionadas à culpa e ao perdão e
ainda outras, de cunho
profundamente teológico e verticalmente relacional.
Tudo que nos é desconhecido, e foge ao nosso controle, nos
causa pavor. Entre
os motivos de medo nestes pacientes, salientamos alguns:
medo da dor e de outros
sintomas; medo do abandono; medo da não-existência; medo da
perda da dignidade;
medo da dependência e da perda de controle físico, social e
financeiro e medo de
que os profissionais da saúde não saibam ou não tenham como
ajudá-lo14 .
Entre as necessidades captadas através de muitas pequisas
entre pacientes em
fim de vida, alguns dos pontos comuns foram:
1. Necessidade de ser considerado como pessoa:
Participando de todas as decisões quanto ao tratamento, e
também tomando conhecimento
e participando das decisões nas questões familiares. Ele
teme perder seu
nome e identidade; ser mais um doente, com mais um
diagnóstico de uma doença;
dependente de outros e totalmente inútil.
2. Necessidade de reler sua vida:
O enfermo de Cuidados Paliativos tem muita necessidade de
falar sobre sua vida,
voltar ao seu passado e reavaliá-lo diante de novos valores,
buscando um sentido
para o seu sofrimento, para que possa viver o presente de
uma forma diferente. A
enfermidade grave busca, com urgência, palavras verdadeiras
e respostas a profundas
crises existenciais.
3. Necessidade da busca do sentido:
Uma nova hierarquia de valores é organizada. Existe a busca
de algo que é mais
forte e maior do que a morte. A proximidade da morte coloca
a pessoa diante do
essencial, da extrema necessidade de encontrar um sentido
para a sua própria existência.
O problema da finitude se impõe ao seu sofrimento em um
ensaio de compreensão
de sua própria vida. A grande prova é perceber que é um ser
limitado e acabado,
e mesmo assim, encontrar forças e sentido para viver com
intensidade os dias que
lhe restam, deixando com que o seu espírito cresça, embora o
corpo definhe.
Viktor Frankl, psiquiatra e neurologista que viveu como
prisioneiro em campo de
concentração da Alemanha, diz que todo homem pode encontrar
um sentido em sua
vida, inclusive no sofrimento. O sentido de ter feito algo
durante sua vida. Este sentimento
pode expressar-se através de uma verdadeira fé religiosa,
renovada em um
verdadeiro relacionamento com Deus, muito além dos ritos.
Este sentido encontrado
na morte volta a dar sentido à vida.
4. A necessidade de se livrar da culpa:
A crença religiosa seguida pelo enfermo influenciará seu
modo de ver seu sofrimento.
Se a sua visão de Deus é de alguém punitivo, poderá
sentir-se pagando por
algo que cometeu, e não terá sequer condições de pedir por
clemência, ou encontrar
paz no refazer o relacionamento quebrado com o seu Deus.
Questões como: “Por
que eu?” “Por que comigo?” “ Por que agora?” “O que fiz para
merecer isso?”
A maneira como vivemos pode influenciar o momento e as
condições de nossa
morte.
O cristianismo apresenta, através dos Evangelhos, o Deus
Criador, Soberano e Misericordioso,
que, não importando o passado da pessoa, vem ao encontro
deste na pessoa
de Jesus, Deus Encarnado, oferecendo àqueles que Nele crêem
o perdão completo, o
livre acesso a Deus, num relacionamento de amor, promessas e
esperança eternos.
Ao saber-se perdoado por Deus, seu coração torna-se mais
sensível e pronto a
perdoar e a pedir perdão a outros de seu relacionamento.
5. Necessidade de se reconciliar:
Todos nós levamos conosco questões não resolvidas. Alguns
gestos de ódio, de
ruptura, de repreensão sobre outros e sobre si mesmo. A
enfermidade é, muitas vezes,
o momento em que estes gestos brotam de forma viva na
memória. O enfermo em fim
de vida, já frágil e sem forças, precisará despender de
muita energia para ir ao encontro
de pessoas a quem feriu, pedir-lhe perdão, e procurar formas
para tentar endireitar
o mal que cometeu. Permitir que o enfermo tenha contato com
a sua realidade, possa
acertar as coisas e dizer adeus, é muito importante. Muitos
destes pacientes revelaram
que suas maiores preocupações eram: Não ser perdoado por
Deus; não se reconciliar
com outras pessoas ou de morrer afastados de Deus ou de uma
força espiritual,
ou rompido com eles.
“Põe a tua casa em ordem...” Para enfrentar a morte de uma
maneira serena, é
necessário perdoar e receber perdão de outros, de perdoar-se
a si mesmo, de estar em
harmonia com Deus.
6. Necessidade de abrir-se à transparência:
O enfermo de Cuidados Paliativos não tem mais tempo a perder
com conversas
fúteis e verdades escondidas. Em sua busca de alguém que o
ouça e o ajude a “colocar
a sua casa em ordem”, ele abre com facilidade seu coração,
expressando suas
apreensões, medos e dificuldades. Em pesquisa realizada pelo
Gallup, em 1997, nos
EUA, as necessidades apontadas por pacientes terminais
foram: 51% vencer o medo;
41% encontrar esperança; 40% descobrir um sentido na vida;
43% descobrir paz de
espírito; 39% descobrir recursos espirituais.
7. De descobrir algo além de sua própria existência:
Esta necessidade manifesta-se de duas formas: 1. abertura à
transcendência (o
relacionamento com Deus, com a arte, com a natureza, no
reencontro, no culto) ; 2.
necessidade de reencontrar o sentido à solidariedade.
Pacientes que, mesmo com
grande dificuldade, ainda conseguem levantar de seus leitos
para oferecer ajuda à
alguém que está no leito ao seu lado, em pior condições,
sentem-se úteis e solidários
ao sofrimento humano.
Visitamos um Hospice no Uruguai, estrategicamente colocado
em um lugar com
vasta natureza à mostra, cercado de belas praças e jardins,
para onde muitos destes
pacientes eram levados diariamente para passeio por
voluntários e religiosos. Os
pacientes em fase terminal distinguem-se das outras pessoas
que passeiam pelo parque
pela maneira com que elas contemplam a natureza, as árvores,
os pássaros.
Olham-nas atentamente, detalhadamente, como se nunca antes
tivessem visto aquele
encanto à sua frente. Contemplam as obras do Criador com
admiração e reverente
temor, pois talvez poucas vezes tenham tido tempo em suas
rotinas de vida para
valorizar a natureza. Em seu estágio final, eles também
demonstram não ter necessidade
de companhia e não dão valor a uma TV, a notícias recentes
ou a algo passageiro.
Estão usando todas as suas energias em preparar-se para a
partida.
Para estes quando têm ainda oportunidade de assitir a um
culto, ou em seu próprio
quarto de hospital, ou em uma comunidade religiosa, o fazem
com adoração e
reverência, expressando gratidão aos fiéis reunidos e à
abertura do tempo à presença
de Deus. A adoração dá sentido à vida, ao mesmo tempo em que
os leva à contemplação
de um mundo que os transcende.
8. Necessidade de ser amado, apesar de seu aspecto:
Poucas pessoas se dispõem a ficar com o paciente até o fim.
Seu aspecto cadavérico,
sua cor, sua respiração, sua alteração de humor, suas
dúvidas e franqueza aos
expressá-las, tudo isso faz com que poucos, e somente os
muito íntimos, disponhamse
a estar presentes até o final.
Ele tem grande necessidade de sentir-se amado, apesar de
tudo, e que este amor
seja expresso de maneira carinhosa através de toques e
palavras de conforto e esperança,
dizendo-lhe como sua vida tem sido preciosa e útil,
lembrando-o de tantas
coisas boas que realizou, e as marcas que está deixando na
vida de outros.
9. Necessidade de uma nova relação com o tempo:
É o tempo irreal, ou a ausência de tempo. O enfermo
intensificará sua relação
com o passado, para apropriar-se de sua vida; com o
presente, com uma nova
hierarquia de valores, dando maior peso e valor ao tempo,
aos detalhes, às pessoas.
Ele precisará aprender a viver cada dia, tendo ainda
projetos a curto prazo. Com o
futuro: o tempo limitado pode ser vivido como uma
frustração, uma angústia, o inconcebível,
mas também pode ser uma abertura para o transcendente.
10. Necessidade de continuidade:
A Bíblia comenta sobre um rei que morreu, sem deixar de si
saudades. Todos nós
temos a necessidade de deixar alguma coisa maior, em prol de
outros, como valores de
fraternidade, de justiça, de respeito, no sentido de que
deixamos marcas a serem seguidas,
de que a nossa vida foi um monumento para alguém ou alguma
causa. Esta continuidade
pode ser vivida por seus descendentes, quando as relações
familiares são boas,
ou por uma empresa, uma obra, uma mensagem, uma palavra. Este
é o fruto de uma
vida toda, que ele recolheu depois de ter pesado o que teria
diante da morte.
Existe também um sentido de continuidade depois da morte. Há
uma noção de imortalidade
da alma, lembrando também a ressurreição. Aqueles que são
cristãos, por possuírem
um relacionamento com o Deus vivo, encaram a morte como um
sono, uma passagem
para a eternidade, onde terão muitas recompensas: não
enfrentarão mais o sofrimento,
receberão corpos novos e perfeitos, e viverão para sempre na
presença de Deus.
“O próprio Deus estará com eles e será o Deus deles. Ele
enxugará dos olhos
deles todas as lágrimas. Não haverá mais morte, nem
tristeza, nem choro, nem dor.
As coisas velhas já passaram. Eu sou o Alfa e o Ômega, o
Princípio e o Fim. A quem
tem sede darei, de graça, da fonte da água da vida16.”
O paciente e seus familiares que recebem de boa vontade o
atendimento espiritual,
e engajam-se a ele, recebem benefícios inestimáveis. Tomar
consciência de um
prognóstico ruim é extremamente doloroso, mas ao mesmo tempo
é um privilégio ter
o domínio sobre um tempo especial de preparo para a partida,
podendo despedir-se
dos seus queridos, colocando a casa em ordem diante de Deus
e dos homens.
Em Cuidados Paliativos, a palavra “cura” pode ter um aspecto
bem diferente:
pode significar a oportunidade de ver a vida de modo
diferente, encontrando nela e
em seus queridos tesouros nunca antes percebidos. Significa,
também, aprender a
aceitar suas limitações e humildemente aceitar o cuidado
amoroso de seus queridos.
Mais ainda, significa aprender a olhar para trás e ser grato
a Deus por detalhes de sua
vida, antes sem sentido, mas que agora, olhados no conjunto,
demonstram o cuidado
e o livramento de Deus de situações perigosas.
O paciente que tem o privilégio de ganhar tudo isso terá
como resultado uma
compreensão muito mais profunda da vida e a certeza de um
relacionamento maravilhoso
com Deus, somente iniciado aqui, mas que continuará eternamente.
Conclusão
Lúcia, nossa capelã em Cuidados Paliativos no Hospital do
Servidor Público, foi
chamada pela jovem médica que não sabia como lidar com o
pedido de eutanásia
feito por uma paciente. O medo da dor que poderia sofrer no
processo do morrer
fizera com que ela perdesse o desejo de viver, clamando por
medicações que a fizessem
dormir até o momento final.
Algo mais foi acrescentado às respostas às profundas
questões teológicas,
relacionais e existenciais. Agora havia não uma nova religiosidade,
mas um novo
relacionamento com Deus, o qual lhe deu forças para
enfrentar o medo e a dor.
Através das palavras de consolo e também ao carinhoso
desafio ao enfrentamento
da situação, a paciente voltou a aceitar o alimento e a
medicação. Havia disposição
em viver até o fim. O medo fora vencido pela certeza da
presença confortadora da
capelã, mas ainda mais do Deus que a amava e em quem podia
confiar que estaria
presente para levá-la para o seu eterno lar.
Mais animada, atendeu ao desafio de confeccionar, com suas
próprias mãos, uma
linda caixinha enfeitada com papel de seda e um delicado
buquê de flores de papel.
Ao olhar o modelo que deveria imitar para fazer o artesanato,
sentia-se incapaz,
inútil e frágil demais para fazer algo. Incentivada pelas
capelãs, trabalhando devagar
e com grande persistência, parava de pouco em pouco para
descansar, cochilando
por minutos, mas sempre mostrando desejo em concluir o
trabalho começado.
Depois de quase uma hora e muitas interrupções, seu
semblante estava mudado:
sorria com doçura ao ver que fora capaz de fazer algo
bonito. A delicada peça em
suas mãos fazia-na perceber que sua vida ainda era útil,
tinha sentido, e podia acrescentar
algo à vida de sua família.
Estava deixando um pequeno monumento que simbolizava uma
vida digna, de
amor à família, e que ao mesmo tempo os consolava: ela agora
estava tão tranqüila
por saber que viveria eternamente, que pudera gastar suas
últimas energias em produzir
algo mais.
Feliz, ofereceu a caixinha à filha.
Morreu de mãos dadas com a capelã, que a acompanhou, orou e
bem baixinho
cantou para ela, até seu último suspiro. A filha ficou ao
seu lado, e nos momentos
mais difíceis, pôde deixar a mãe por momentos,
recuperando-se no corredor, pois
sabia que havia alguém cuidando dela.
O texto acima foi elaborado a partir das opiniões pessoais
da autora,
com base em sua experiência profissional como capelã.
Referências Bibliográficas:
1. Almanza-Munõz J, Holland JC. Espiritualidad y Detección
de ‘Distress en Psico-Oncologia,
em Oncologia Clínica; 4 (3): 246-9.
2. Association of American Medical Colleges. Report III,
Contemporary issues in medicine:
communication in medicine. Washington, DC: Association of
American Colleges, Medical
School Objectives Project (MSOP); 1999. p. 25-26.
3. Bautista M. Cuidados espirituales em los cuidados
paliativos. O Mundo da Saúde 2003
jan/mar; 27(1).
4. Cortés JM, Recio CG, Cortés CC. El sacerdote em el
acompañamento al final de la vida.
Medicina Paliativa em la Cultura Latina. Valladolid: Junta
de Castilla y Leon; 1999.
5. Gallup, 1997, EUA
6. King, DE. Faith, Spirituality and Medicine. The Haworth
Pastoral Press, 2000, cap.1
7. Koenig HG. The Healing Power of Faith. New York: Simon
& Schuster; 2001
8. Koenig, George e Peterson, 1998.
9. Peck P. Spiritual Issues in Palliative Care. Oxford,
capítulo 11, p.806.
10. Puchalski CM, Sandoval C. Spiritual care. [on-line].
[acessado em: 4 ago. 2008]. Disponível
em: http://hab.hrsa.gov/tools/palliative/chap 13.html
11. Schoefferman, 1986.
12. Sociedade Bíblica do Brasil. Bíblia da família: nova
tradução na linguagem de hoje. Barueri,
SP: Gráfica da Bíblia; 2006. Cap. 38 - Livro de Isaias: p.
720
13. Sociedade Bíblica do Brasil. Bíblia da família: nova
tradução na linguagem de hoje. Barueri,
SP: Gráfica da Bíblia; 2000.
14. Sociedade Bíblica do Brasil. Bíblia da família: nova
tradução na linguagem de hoje. Barueri,
SP: Gráfica da Bíblia; 2006. Cap. 21 - Livro de Apocalipse:
3b, 4, 6.
15. William B. Espiritualidade e sentido nos cuidados
paliativos. O Mundo da Saúde 2003
jan-mar; 27(1).
16. Wrigth M. Chaplaincy in hospice and hospital: finding
from a suvey in England na Wales.
Palliative Medicine 2001; 15:229-42.
17. Yates JW, Chalmer BJ, St James P, et al. Religion in
patients with advanced cancer. Med.
Pediatr. Oncol 1981; 9:121-8.
Deus é maravilhoso e misericordioso e a todo momento deseja forjar em nós o lindo e amável caráter de seu filho Jesus Cristo.
ResponderExcluirObrigada a todos que fizeram parte deste lindo trabalho e de seus relatos, sou seminarista de capelania e sou Técnica em Enfermagem e vejo a necessidade de consolo, conforto e direção em momentos e difíceis da vida e na hora da morte.
O meu forte abraço e a minha mais sincera admiração.
Éricaasmj